Родители детей с врожденным пороком сердца

Стандартный

Представления о причинах врожденных пороков сердца

Врожденный порок сердца — это один из наиболее распространенных типов врожденных дефектов, затрагивающий до 8 случаев на каждую 1000 новорожденных, рожденных в Великобритании (выбор NHS. Некоторые врожденные пороки сердца являются генетическими (они могут передаваться от родителя к ребенку через гены). ), например, гипертрофическая кардиомиопатия и синдром Ди Джорджа.

Причины других типов врожденных пороков сердца не известны. Некоторые обстоятельства, которые могут увеличить риск рождения ребенка с заболеванием сердца: если у ребенка синдром Дауна, если у матери краснуха (немецкая корь) или другие вирусные инфекции в течение первых трех месяцев беременности, мать плохо контролировалась диабет или мать принимала определенные лекарства во время беременности (антикоагулянты или противоэпилептические препараты).

Многие родители хотели знать, почему их ребенок родился с врожденным пороком сердца, но часто на этот вопрос нельзя было ответить.

Некоторым родителям, с которыми мы беседовали, сказали, что у их ребенка сердечное заболевание генетическое. Одна мать, у которой была гипертрофическая кардиомиопатия, чувствовала себя очень виноватой, когда узнала, что у ее сына также было заболевание.

Многие родители сказали своим врачам, что не было никакой известной причины; это было просто то, что случилось. Даже когда они приняли это, родители часто некоторое время искали ответ, полагая, что они могли сделать что-то по-другому.

Да, я виню себя. Я не знаю почему. Потому что у нас, у нас, у меня и у моего партнера были ЭКГ, чтобы проверить, что мы не Вольф-Паркинсон-Уайт, и что это просто не было взято *. Потому что тогда я начал говорить: «Ну, у меня учащенное сердцебиение». Но я так думаю; Я думаю, что все получают сердцебиение в какой-то момент. Да, я, вы знаете, я не знаю, почему я думаю, просто видела его таким больным. Да, я виню себя и знаю, что не должен, потому что, знаешь, даже если это так, я был в моей семье, это не моя вина. Так что это совершенно иррационально. Я как бы подумал: «О, я упал с лестницы. Я начинал что-то, но вы знаете, что нет никакого способа, вы знаете, что врачи сказали мне, что абсолютно все, что я, вы знаете, наследственное, это абсолютно бесполезно, это происходит в семьях. Это не должно быть прямой, прямой линией, но, вы знаете, это очень распространено в семьях. Просто странно, что этого нет нигде в моей семье.

* Синдром Вольфа-Паркинсона-Уайта не является генетическим заболеванием, но иногда его может иметь несколько человек в семье.

Многие матери размышляли о своей беременности и задавались вопросом, было ли что-то, что они сделали, чтобы вызвать состояние сердца их ребенка. Часто матери интересовались, могли ли лекарства, которые они принимали, употребляли или пили, когда не понимали, что беременны, недостаточно отдыхали или уезжали за границу на ранних сроках беременности. Одна мать задумалась, не была ли причиной этой сыпи ее тело, когда она была на шестой неделе беременности. Некоторые отцы спрашивали, были ли это материалы, с которыми они контактировали на работе.

Я прошел через этап мышления, что это была моя вина, и я думаю, что все делают. Ты знаешь. Прежде всего, вы думаете: «Почему я?» И тогда вы думаете: «Почему?» И вы начинаете думать, вы знаете: «Что вызвало это?» И тогда вы начинаете думать: «Ну, это моя вина. Я сделал что-то не так. Я не должен был этого делать, я не должен был этого делать », и больница уверяет меня, что это ничто не вызывает. Это просто одна из тех вещей, которая случается. И я должен признать, что через некоторое время вы, как правило, достаточно хорошо разбираетесь в сердце, вы знаете, о том, как оно работает, и о том, и о другом, и когда вы осознаете все, вы знаете, что, что связано с сердцем, вы понимаете что это просто фантастика, что число детей, у которых совершенно нормальное сердце.

Но это все еще иногда приходит мне в голову, почему. Но больница уверяет меня, что я не сделал ничего плохого, это просто одна из тех вещей, которые случаются. Иногда вы знаете, что все идет не так, и сердце не развивается. Я имею в виду, как я уже сказал, у Сэма нет селезенки. У него седловая печень, что означает, что печень больше, чем должна быть. Его аппендикс был в неправильном месте, и у него было неправильное вращение кишки. Итак, у него были все эти разные вещи, и вы думаете: «Ну, вы знаете, почему все пошло не так?» Но, насколько мне было сказано и насколько я знаю, это просто так. Это просто то, что иногда случается. Вы знаете, и поэтому он не совершенен, вы знаете. Но в глубине души я все еще думаю, что это было нечто, что я сделал, но я думаю, что вы должны просто оскорбить это, потому что это может съесть вас, и, насколько я знаю, нет причина этого, просто, к сожалению, иногда это случается.

Одна мать прокомментировала, что, когда ее ребенок пришел домой после операции, она была поглощена чувством вины за то, что она вызвала сердечное заболевание сына, и только тогда, когда она начала читать информацию о врожденном пороке сердца и обнаружила, что это чаще, чем она поняла, что она перестала винить себя.

Хотя несколько матерей сказали, что чувство вины исчезло при рождении или когда их ребенок стал старше; некоторые сказали, что они иногда возвращались через несколько лет после рождения их ребенка (см. Интервью 14).

Другие родители были философами, полагали, что это было что-то, что только что произошло, и решили не останавливаться на этом, или были уверены, что их доктор сказал им, что они ничего не сделали.

По материалам сайта: healthtalk.org

Написать ответ